Då var det atter igjen en ny lege time på Rikshospitalet i Oslo for Pappen her i huset. Det er en stund siden sist,og han har gått lenge å ventet på å få komme inn på en ny kontroll. Han har hatt noen samtaler og møter med kreftkordinaten her, og hun har og purret på de. Det har vært noen seige mnd der han har slitet både med maten og vekten. Pappen fikk bare ikke i seg nok kalorier i løpet av en dag til å holde seg stabil, og kiloene gikk bare ned. Han skulle ikke i utgangspunktet gå under 70 kg, men han havnet til slutt nedi 64 kg. og der lå han lenge. Men det har ikke vært noe særlig å ligge der, for han blir stadig trøtt, sliten, slapp og han svimler ofte. Det har og hele tiden vært uenigheter blant leger om han skal legge inn PEG sonde i magen, eller ikke. da hadde han i alle fall fått en jevnlig innput med næring som kroppen trenger. og kan og i tillegg spise utenom…

Så han har ventet en stund no for å komme inn for å høre hva legene har bestemt seg for. blir det knapp på magen, eller ikke.

Imens vi har ventet noen måneder no på både lege time og et legesvar, så¨har vi måtte teste og prøve det vi kunne innom matveien slik at han i alle fall ikke går flere kg ned. Det å prøve å holde vekten stabil, og helst gå opp en del kg er bare ikke lett.

som tidligere skrevet så har de fjernet nesten hele tolvfingertarmen, og den har i oppgave å ta opp næring i kroppen. Og når den ikke er der, sliter kroppen med å holde på næringen, og en må spise ofte. Og det har han gjort hele tiden, men det er ikke all mat han klarer og kan bli kvalm .

Så no,etter noen mnd no, så har vi klart å finne en noelunde bra dagsrytme innom matveien, som gjør at han i alle fall har klart å holde vekten stabil, men og noen ganger har pilen på vekten vist 65,og noen ganger 66 kg. og det har jo vært positivt, men så har det noen ganger bare gått ned igjen. Men under 64 har han ikke vært, så da er det stabilt sånn. Men det er ganske slitsomt, for han må hele dagen passe på å spise og få i seg nok. Så det han klarer å holde seg stabil på er middagsmat. Han spiser middag rett og slett ca 5 ganger for dagen, noen ganger 4. Og innimellom spiser han sjokolade, frukt, banan, vørterøl (4 bokser hver dag-den inneholder gode kalorier) smootie, is og rista brødskiver med pålegg ,og noen ganger grøt m.m Men det er altså middagen som holder han stabil. 5 fullverdig middag hver dag gir gode kalorier. Så her lages det større middags posjoner en vanlig,for da har han til en eller to middager seinere på dag, vi har ofte funnet fjordland ferdigmiddag på halv pris på ulike butikker. og på noen butikker der de har fersk vare disk har de på slutten av en dag satt ned middager m.m til halv pris. Eller blir det å lage betasuppe med kjøtt i, omeletter med skinke salat , pytt i panne, fiskepudding på brødskive, karbonader, fiskekaker på brødskiva, andre ulike supper, pannekaker med bacon, tortilla lefse med kjøtt og salat osv osv…

Men det å spise 5 middager hver dag for han,går fint. Men det å lage 5 ulike fullverdige og varierte middager hver eneste dag 7 ganger i uka er faktisk ganske slitsomt,og ikke minst kjæmpe dyrt i lengden. Det er jo ikke normalt å spise så mange middager, så vi fikk tips fra kreftkordinaten om å søke Grunnstøtte  fra NAV på ekstra utgifter til mat pga sykdom

 joda det gjorde vi, jeg fylte ut skjema, skrev nøyaktig hva han spiser, klarer å få i seg ,trenger m.m  og at det er kostbart å lage så mange middager hver dag. Så gikk det noen uker og han fikk et svar…AVSLAG !!!

vel vel, begrunnelsen var at de dekker bare mat som er spesiell pga en sykdom. For eksempel de som må ha en annen type mat…glutenfri, laktosefri, eller noe annet pga cølliaki,diabetes m.m  Men Pappen her kan spise normal kost, selv om det er mer enn normalt, og i større mengder i løpet av en dag,så er det ikke noe ekstra ordinert eller spesiell kost. asj….

Men neste gang  kreftkoirdinaten  hadde en samtale med Pappen, ville hun hjelpe han å klage på vedtaket. Det måtte jo gå an å få dekket litt av alle de her kostnadene til middagene. Og slike klager og søknader har jo alltid lang behandlingstid. så det er bare å vente og lage flere middager og være kreativ i matveien…han kan være glad at både jeg og nest største jenta her Rebekka liker godt å lage mat og ikke minst bake og prøve ut nye retter……ha ha

Ialle fall, no var vi på vei til Oslo og til rikshospitalet…5 barn var med de 4 andre var ikke ferdig på skolen. Vi skulle og møte største jenta Caroline, som bor i oslo på hybel, Hun skulle handle litt og synes det passet perfekt at vi kom inn,for da kunne vi kjøre varene hjem til henne…ha ha Og så ville hun  ha den lille hunden til selskap litt. Hun leser og leser til eksamen om dagen , og litt selskap av en hund kunne absolutt  passe henne bra.. ha ha

 vel fremme på Riksen, gikk Pappen inn til lege time, og vi andre måtte jo klart ut og. her har vi bare vært en gang før og det var  i oktober i fjor.

 

Da pappen kom inn ble det både samtale med lege, tatt ulike blodprøver, og noen andre kontroller, veing m.m  Han må begynne på noe vitamintiskudd i alle fall. Han måtte fortelle om situasjonen han er i osv. Og Legen fortalte og igjen alt de hadde gjort i magen under operasjonen for snart 1 år siden. De måtte bare fjerne hele magesekken den gang, for det var en stor svuls i magen, større enn de hadde trodd, og den hadde forgreinet seg utover hele, og på sikt ville det blitt store problemer, derfor kutte de bare av hele magesekken.

Legen her var og veldig erfaren på store fedme operasjoner, der de noen ganger fjerne hele eller deler av  magesekken. Og første året går det alltid nedover, men så etter det året vil ting stabilisere seg, og i Pappen sitt tilfelle vil han etterhvert gradvis, sakte, men sikkert gå opp 7-8 kg totalt over en 7-8 års periode.

Så at han hadde gått så mye ned dette året var faktisk normalt, derfor ville

fortsatt ikke legen legge inn sonde, Han mente at når vekten endelig klarte å holde seg stabil, og han ikke gikk mer ned, så måtte Pappen prøve enda litt til. Og det var flott at vi endelig hadde klart å finne en måte i matveien å holde vekten stabil…Det var bare å putte i seg alt en kom over…selv om det blir slitsomt.

De vil helst lengst mulig unngå å legge inn sonde på magen. Og det beste av alt er om han klarer å komme seg opp noen kg,for det var bare å være tålmodig og stå på.

Men klart, viser det seg at han går enda flere kg ned, tross alle middager han spiser, så  er de raskt ute med å legge inn Peg sonde, men no skulle han få sommeren på seg, og komme igjen i august, da fikk de se hvordan det ligger an…er vekten fortsatt stabil, har han ikke gått ned noen kg, går det oppover,er det bedre…??? så skal de da utifra de resultater se hva som skal gjøres.

Så da er det bare å fortsette å lage middager da, og prøve å holde pappen stabil…og han får ta tiden til hjelp, være tålmodig og lytte til kroppen, ta pauser og spare på krefter…

 

Vi andre ventet utenfor….

Altså å vente utenfor et sykehus høres fryktelig kjedelig ut, men ikke for denne gjengen nei, for de finner alltid på noe uansett hvor de er…de kjeder seg aldri…ha ha

og å være med de her, er det alltid mange opplevelser å få med seg……

 

Det er noen artige ‘barn’ som sitter flere plasser rundt sykehuset… og de var kledd med regntøy…De måtte jo absolutt Leah hilse på…Hun husket de og fra sist vi var her.

 

her og satt det noen ‘barn’… Leah måtte t.o.m gi de en klem…

 

så tok vi oss en tur rundt hele sykehuset….ned på gangveien og rundt opp igjen…Leah fant blåse løvetann…

‘ SE mamma…SE…no blåser jeg….’

de er alltid så artige de løvetannene…

 

ååå det begynner å blomstre overalt no, og på trærne, og det er så fint…

på vei opp igjen, måtte de gå selvfølgelig gå utenom gangveien…typisk det altså…ha ha

William synes det ikke var så fint gjort å male på veggene her….

 

Minstemann hadde med seg bøtte og spade, og det var noe han gikk og bar på hele dagen…ha ha

og utenfor sykehuset var det mange fine steiner å putte i bøtta…

Og Leah jaktet selvfølgelig rundt om og fant mange fine blomstrer…

 

 

Litt nedi en skråning stod det flere store kastanjetrer…og på bakken lå det mange kastanjenøtter…de måtte jo og klart havne i bøtta…de husker vi fra der vi bodde før,for vi hadde to slike store trær i hagen.
 

‘se mamma…jeg har funnet mange nøtter…’

Det ble en fin blomsterbukett som vi fant rundt om og bak sykehuset som vi tok med oss videre…det var og plantet mange fine hvite tulipaner utenfor sykehuset som vi kikket på…
 

Nei no synes vi Pappen hadde vært veldig lenge inne hos den legen, så no måtte vi inn og sjekke litt…

inne i korridorene  fikk minstemann øye på noe spennende ut et vindu…

Søppelbilen…’ÅÅÅ Mamma se…!!! og her ble han stående… han og bøtta med nøtter…ha ha
 

 

Etter søppelbilen var dratt, fikk vi borti gangen øye på en tavle. her på riksen er det mye studenter,og dette var sikkert en tavle satt uti gangen for den var ikke i bruk akkurat no… vel noen av de her var rask med å finne et kritt og tegne i alle fall…ha ha

Benjamin tegnet en liten gutt…

‘se mamma…en gutt….!
 

 

‘ååå SE Mamma….jeg har og tegnet….” det mååå du bare ta bilde av…’
 

 

Så endelig kom Pappen…

og  storesøster Caroline kom og opp til  oss på sykehuset, og så bar det i vei til butikken…

 

 

Det er alltid like arti’ å gå i butikken…for det er alltid så mye spennende å se…

‘ Mamma…se alle de store fiskene da…Hva heter denne fisken da…den er så rar…’ det er en Uer…Ellers var det mye laks oppi der…
 

 

Etter noen runder i butikken, dro vi vider til hybelen til Caroline, her er i bakgården, og det er opp i 4. etasje hun bor…De minste synes alltid det er stas å få være med opp her.

 

Oppe på Rommet til Caroline…

De fikk en chips pakke med seg av henne, det synes de var stas…då hadde de noe å gomle på i alle fall på vei hjem. ha ha
 

Og selv om det ble en lang og drøy tur, for vi havnet jo så klart i køen utav Oslo…. så hadde i alle fall barna her opplevet mye i løpet av dagen de ..ha ha
 

Følg oss Gjerne på Facebook . ‘Huset med de 10 Barna’